Kokcinelo

Qui sommes nous ?

Nous sommes parents de trois magnifiques enfants, dont un petit Léo, né en septembre 2009, atteint de la neurofibromatose de type 1 (NF-1, maladie génétique rare).

Difficile pour nous d’accepter la maladie de notre enfant, impossible de rester à attendre que quelque chose se passe, impossible de ne pas se battre, mais contre quoi, qui ? C’est pourquoi nous avons décidé d’agir en créant une association : Kokcinelo est née le 23 octobre 2010.

Pourquoi Kokcinelo : un des symptômes les plus courant de la maladie est un grand nombre de taches café au lait sur le corps. La coccinelle, porte bonheur, jolie petite bête parsemée de tâches, est un symbole de la maladie.

Nos buts :

 lutter contre la neurofibromatose 1 (NF1) ou maladie de Von Recklinghausen et les discriminations induites par la maladie ;
 financer la recherche de solutions thérapeutiques, pour aider et soigner les patients ;
 communiquer par divers moyens : un site internet et autres outils internet comme les réseaux sociaux, des manifestations et évènements (concerts, spectacles vivants, manifestations sportives…), des produits à l’effigie de l’association (tee-shirt, stickers…), de l’information par les médias locaux, etc…
 permettre aux personnes atteintes, ou à leur entourage, de se rapprocher et d’échanger.

Plus d’informations le site internet : www.kokcinelo.fr