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Kokcinelo : samedi 17 septembre 2011 à 15h au boulodrome municipal de Portiragnes

jeudi 1er septembre 2011, par Marcel Ortuno


L’association Fanny Pétanque de Portiragnes (dirigé par Monsieur Michel Alemany) et Cédric Laffont organisent, le samedi 17 septembre 2011, un tournoi de Pétanque dont tous les bénéfices (inscription, buvette, snack) seront reversés à Kokcinelo, au profit de la recherche contre la Neurofibromatose de type 1. [1] Rendez vous le samedi 17 septembre 2011 à 15h au boulodrome municipal de PORTIRAGNES pour une après midi conviviale et solidaire !!

contact Cédric Laffont : 06.25.05.20.54

Notes

[1] Qu’est-ce que la neurofibromatose 1 ? La neurofibromatose 1 (NF1) ou maladie de Von Recklinghausen est une maladie qui se manifeste par des taches café au lait sur la peau et des tumeurs situées le long des nerfs, appelés neurofibromes. Selon la taille, le nombre et l’emplacement de ces neurofibromes, des complications peuvent survenir. C’est une des maladies génétiques les plus fréquentes. Ses manifestations sont extrêmement variables d’un malade à l’autre, allant des formes mineures pouvant presque passer inaperçues aux formes sévères. Les manifestations les plus souvent rencontrées sont cutanées et neurologiques mais d’autres organes peuvent être touchés comme l’œil, les os… L’hypertension artérielle y est plus fréquente que dans la population générale, ainsi que certains cancers. Cette maladie est connue depuis longtemps. Elle a été décrite dès 1793 par Tiselius puis en 1882 par Von Recklinghausen. Combien de personnes sont atteintes de la maladie ? La prévalence de la maladie (nombre de personnes atteintes dans une population donnée à un moment donné) est de 1 personne atteinte sur 3 000 à 4 000. Qui peut en être atteint ? Est-elle présente partout en France et dans le monde ? La maladie est présente dès la naissance. Les manifestations sont visibles dans l’enfance et à l’adolescence. Elle touche les personnes des deux sexes, quelle que soit leur origine géographique.

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